El organismo de control de la salud dijo que un tratamiento en disputa que alienta a las personas con EM a aumentar gradualmente la actividad física ya no será recomendado oficialmente, lo que marca una victoria para los activistas.
El controvertido tratamiento, llamado terapia de ejercicio progresivo, se ha eliminado de sus pautas. Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) para el diagnóstico y tratamiento de la encefalomielitis, también conocida como síndrome de fatiga crónica.
La guía histórica tan esperada debía publicarse en agosto, pero se suspendió después de las preocupaciones de algunos grupos sobre su contenido. Se cree que algunos profesionales de la salud no estaban satisfechos con algunas de las recomendaciones hechas por NICE.
El grupo de campaña ME Action UK instó a Niza a publicar la guía, que decía que los ejercicios graduados no deberían recomendarse, sin demora, diciendo que la evidencia demuestra que el ejercicio graduado «es perjudicial para la mayoría de las personas con EM» y que cualquier evidencia que respalde su uso «considera que ser de baja o muy baja calidad según el Comité de Directrices de Niza independiente «.
Las organizaciones benéficas y los grupos de pacientes han estado luchando por un mayor reconocimiento de la afección como una enfermedad médica en lugar de un problema psicológico. GET implica aumentos graduales en la actividad física para desarrollar gradualmente la resistencia. Grupos de pacientes han argumentado que su uso indica que las personas con EM están experimentando síntomas debido a la inactividad.
Se cree que la EM afecta a unas 250.000 personas en el Reino Unido y se estima que le cuesta a la economía miles de millones de libras al año. La afección incluye pacientes con confusión mental, dolor y pérdida de energía debilitante.
Puede afectar a cualquier persona, incluidos los niños, pero es más común en las mujeres y tiende a desarrollarse cuando las personas tienen entre 20 y 40 años. Los tratamientos, además de la terapia paso a paso, incluían medicamentos para controlar el dolor, las náuseas y los problemas del sueño, así como la terapia cognitivo-conductual.
Sian Leary, de ME Action UK, dijo que la falta de publicación de la guía en agosto fue «devastadora para las miles de personas con EM» que, según ella, estaban «gravemente afectadas por el tratamiento paso a paso».
Nice celebró una mesa redonda en Londres en octubre con organizaciones profesionales y representantes de grupos de pacientes interesados para discutir temas clave en torno a la guía.
La nueva directriz dice que ME / CFS es una condición compleja en la que no existe un enfoque de «talla única» para controlar los síntomas, y agrega que cualquier tratamiento dependerá de las preferencias del paciente y no debería representar un aumento constante de la actividad.
La guía establece que las personas deben recibir un plan personal que se revisa con regularidad. Ness dijo que esto fue diseñado para ayudar a las personas a comprender sus límites de energía para que puedan reducir el riesgo de estrés excesivo que exacerba sus síntomas.
La guía también recomienda un camino hacia el diagnóstico temprano para las personas con EM / SFC, reduciendo el período de tiempo para los síntomas persistentes de cuatro meses a tres antes de que se haga un diagnóstico.
Lady Finley, consultora de medicina paliativa y vicepresidenta del Comité de Directrices, dijo: «El síndrome de fatiga crónica / SFC es una afección compleja a largo plazo que altera el metabolismo energético y puede provocar una discapacidad profunda. Las personas con EM / SFC deben ser escuchadas a, comprendido y apoyado. para adaptar sus vidas.
“Los miembros del comité involucrados en esta guía han trabajado particularmente duro para asegurar que la atención se vuelva más empática y se centre en las necesidades de la persona”.
El profesor Chris Bunting, del Instituto de Genética y Medicina Molecular de la Universidad de Edimburgo, dijo: «Las nuevas directrices NICE mejorarán la vida de las personas con EM en todo el mundo, más allá de Inglaterra y Gales. Mejorarán la conciencia de que el ejercicio gradual a menudo empeora los síntomas de la EM. .
“Nice ha prestado el debido cuidado y atención al desarrollo de estas pautas, aplicando sus métodos rigurosos y escuchando a profesionales y legos respetados. Se ha ignorado la evidencia científica de muy baja calidad.
«La terapia de ejercicio escalonada y la terapia cognitivo-conductual ahora no se pueden ofrecer como terapia. Las nuevas pautas demuestran las opiniones de larga data de muchas personas conmigo, sus cuidadores y sus familias».
El profesor Peter White, profesor emérito de psiquiatría en la Universidad Queen Mary de Londres, dijo: «Habiendo atendido a tantos pacientes con esta enfermedad, me preocupa que esta guía parezca sugerir que los pacientes necesitan aprender a vivir con SFC / EM, en lugar de de lo que puede ayudarlo a recuperarse.
«Nice ha prohibido la terapia de ejercicio gradual, aunque se encontró que era útil en una importante revisión sistemática de la Fundación Cochrane, recomendando un programa de manejo de energía que incluye ‘mantenerse dentro de sus límites de energía’, ya que hay poca evidencia de que ayude, y alguna evidencia de que no lo hace «.
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