Jenny Hanson y Tim Steele
hace 4 horas
PORTLAND, Oregon (KOIN) – La familia de Lili Taylor estaba emocionada cuando dio a luz hace apenas dos años. Pero pronto su madre y su padre empezaron a darse cuenta de que algo no estaba del todo bien.
«Cuando nació, no abrió los ojos probablemente durante 3 o 4 días», dijo su madre, Ashley Taylor, a KOIN 6 News. «Se lo comentamos al pediatra varias veces, pero prácticamente sabíamos que algo andaba mal».
Se comunicaron con un oftalmólogo y finalmente descubrieron que Lily lo tenía. Una condición conocida como BPES.
«Básicamente, los músculos de sus párpados nunca se desarrollaron, por lo que no puede parpadear como lo hacemos normalmente», dijo Ashley.
La familia Taylor vive en Independence, Oregón. Lily se sometió a una cirugía que proporcionó una solución exitosa a corto plazo. Pero luego se enfrentó a 6 o 7 cirugías más.
Descubrieron que había un médico en España especializado en BPES. Ashley dijo que su procedimiento quirúrgico es un «procedimiento único». «Para nosotros era una obviedad. No queríamos someterla a seis cirugías, si no más».
Es mejor realizarse la cirugía antes de que Lily cumpla 2 años, pero el costo es prohibitivo y no está cubierto por el seguro. Sólo la cirugía cuesta 20.000 dólares. Pero están dispuestos a soportar esta carga, especialmente a medida que Lily crece y las personas que conoce la tratan de manera diferente.
«Creemos que es absolutamente hermoso», dijo Ashley. «Esa fue la mayor angustia. No queremos cambiarla. Queremos aceptar cómo es y cómo se ve. Pero cuando tenía 20 meses, fue acosada varias veces por adultos, por personas mayores y por otros niños.»
el Los Taylor han creado una cuenta GoFundMe Además de recoger latas. Tienen programada una subasta silenciosa para recaudar fondos el 13 de enero.
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